Хорватские музыканты поддерживают детей с редким заболеванием, запустив музыкальную инициативу
В честь Международного дня осведомленности о булезной эпидермолизе запущена песенная кампания для содействия доступности лекарства.
Событие собрано из сообщений нескольких изданий, и признаков того, что одно списано с другого, не нашлось. Это утверждение о составе источников, а не о том, что произошедшее проверено.
Что произошло
Хорватские музыканты объединились в поддержку детей, страдающих от бульозной эпидермолизы, записи песни "Које су ствари битне" ("Что важно") и организовав акцию по сбору подписей за доступность новой генной терапии Vyjuvek. Эта инициатива была запущена родителями детей с данным заболеванием в честь Международного дня осведомленности о бульозной эпидермолизе, который отмечается 25 октября.
Vyjuvek, генная терапия, пришедшая из США, была одобрена в Европе, но до сих пор недоступна в Хорватии. Родители уверены, что встреча с представителями здравоохранения может существенно улучшить жизнь их детей, если получат доступ к жизненно важному лечению.
Что известно
· средняя близость к цитате 82%- ◐Среди участников записи песни присутствуют известные хорватские музыканты, такие как Давор Гобац и Матия Цвек.Index.hr
- ◐На день Международной осведомленности о булезной эпидермолизе хорватские музыканты выпустили песню в поддержку детей.Index.hr
- ◐В Хорватии продолжаются процессы по включению лекарства Vyjuvek в список основных лекарств.Index.hr
- ◐Генная терапия Vyjuvek, разработанная доктором М. Петером Маринкичем, давно одобрена в США и Европе, но недоступна в Хорватии.Index.hr
- ◐Терапия Vyjuvek помогает заживлению ран, улучшая качество жизни детей с бульозной эпидермолизой.Jutarnji list
- ◐Родители детей с бульозной эпидермолизой запустили петицию за включение Vyjuvek в основу списка лекарств.Index.hr
- ◐Бульозная эпидермолиза (EB) характеризуется высокой чувствительностью кожи и раздражением, что приводит к образованию болезненных пузырей.Index.hr
- △Доктор М. Петер Маринкич из Стэнфорда участвует в разработке лечения для детей, страдающих от булезной эпидермолизы.Jutarnji list
Что не подтверждено
- ?Когда будет доступна генная терапия Vyjuvek в Хорватии?
- ?Какие шаги предпринимаются для реализации доступа к Vyjuvek?
- ?Какова реакция представителей здравоохранения на инициативу родителей и музыкантов?
Хронология
Публикации в порядке появления, у каждой — её собственные формулировки и процитированный фрагмент.
Терапия Vyjuvek помогает заживлению ран, улучшая качество жизни детей с бульозной эпидермолизой.
“Zatvaranje kroničnih rana za oboljele može značiti veliko olakšanje u svakodnevnom životu.”перевод с hr
Доктор М. Петер Маринкич из Стэнфорда участвует в разработке лечения для детей, страдающих от булезной эпидермолизы.
“Među stručnjacima koji su sudjelovali u razvoju i kliničkom ispitivanju terapije je i američki liječnik hrvatskog podrijetla M. Peter Marinkovich”перевод с hr
Родители детей с бульозной эпидермолизой запустили петицию за включение Vyjuvek в основу списка лекарств.
“Peticijom se traži što skorije okončanje postupka za uvrštavanje lijeka Vyjuvek na listu HZZO-a.”перевод с hr
Бульозная эпидермолиза (EB) характеризуется высокой чувствительностью кожи и раздражением, что приводит к образованию болезненных пузырей.
“Bulozna epidermoliza (EB) je skupina rijetkih nasljednih bolesti koje karakterizira izrazita osjetljivost kože i sluznica.”перевод с hr
На день Международной осведомленности о булезной эпидермолизе хорватские музыканты выпустили песню в поддержку детей.
“Hrvatski glazbenici udružili se za djecu s rijetkom bolešću, snimili emotivnu pjesmu”перевод с hr
В Хорватии продолжаются процессы по включению лекарства Vyjuvek в список основных лекарств.
“U Hrvatskoj je postupak uvrštavanja lijeka na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje još u tijeku.”перевод с hr
Генная терапия Vyjuvek, разработанная доктором М. Петером Маринкичем, давно одобрена в США и Европе, но недоступна в Хорватии.
“Lijek Vyjuvek odobren je po hitnom postupku u Sjedinjenim Američkim Državama 2023. godine, a u Europskoj uniji 2025.”перевод с hr
Среди участников записи песни присутствуют известные хорватские музыканты, такие как Давор Гобац и Матия Цвек.
“U snimanju su sudjelovali Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan, Vjeko Ključarić te bendovi Lelek, Pavel i Silente.”перевод с hr
Собрано и структурировано ИИ: связано: 3 публикации · процитировано: 3 публикации · сгруппировано: 2 домена СМИ. Ручной редактуры и модерации нет — возможны неточности.
Наверх ↑